くりあや交遊録-本家
あぁ…意味もない駄文なり。日記・クチコミレビュー・ネットゲームなどにおける私の思考や言動を書き連ねてます。 ほとんど長文なので、ひま~な人だけ読んでやってください。
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あの番組を観るたびに思うこと…
 

 先週…某テレビで放送した、すごいドキュメンタリー番組を観ていた。
 それは、カナダに住む「アシュリー・へギ」という少女の話で、彼女は通常の8~10倍で老化が進むという難病「プロジェリア」に冒されており、実年齢は少女でありながら、その肉体はすでに100歳を超えているといった内容のものだった。
 実はこの少女のドキュメンタリーは、すでに過去何度も放送されていて、時間が許せば私は時折観ている。
 観るたびに、いろいろと感動してしまうぐらいすごい。
 何よりも驚くのは、あれだけの過酷な運命でありながら、彼女はそれを受け入れて、常に前向きに生きているということ。
 涙ナシには観れない番組で、番組の作り方も無駄なおしゃべりなどがなくていい。

 私もこの番組を初めて観るまでは「プロジェリア」なんていう病気を、その名前すら聞いたこともなかったぐらいです。全世界には、この人口数でありながら、およそ30人ぐらいしかいないそうだ。それぐらいに、発症率は低いも…ドキュメンタリー番組で実例があるということは、確かに存在する病気である。
 そして、この病気には、まだ根治の薬や治療法がないのだという。
 病気の原因は「遺伝子の異常」によって起こるという以外、まったく不明。発症はほとんどが幼少に起こり、発症すればそこから急速に老化が始まる。
 病気になった人の平均寿命は13歳で、その多くは老化による合併症で他界する。
 彼女もまたそんな病気に冒されていながら、懸命に生きて、今年5月で16歳になると放送されていた。
 プロジェリア患者の多くは、10歳になる前に他界しているそうです。その中にあって、彼女は平均寿命を大きく上回ることが出来ています。
 ただ、やはり肉体はとうに限界を超えていておかしくはなく、先日の放送では、歯槽膿漏で手術をするという話でした。一般の人であれば、簡単に出来る手術ですが、彼女の場合はそうはいかない。身体にかかる負荷が、やはり手術を難しくするわけです。
 通常のプロジェリア患者と同様に、合併症が怖いところですから、ただの病気でも確実に「死」へ直結していきます。
 それでも、そんな命の灯火が消えそうになる中でも、彼女は逞しく精一杯生きている。
 本人の前向きに生きる意志、家族や周囲の協力、努力がそれを可能にしているといえるんですね。
 もう私は、ただただ呆然と観るばかりであった。

 私が同じ立場であれば、あそこまで生きることは不可能であろう。何より、前向きになるまでに、心が折れてしまうだろうし、彼女の家族のように、献身的にはなってくれないと思う。
 あとは、日本はまだああいう病気の者に対して、社会や多くの民衆が、理解力が少ないこともある。
 彼女は現在16歳、これまで現地の学校に通っているけれど、おそらく日本では学校には通えない可能性もあるし、番組で観たような国家や、地域レベルの優遇措置はないと思われる。
 今の日本の「障害者」に対する社会的理解力、優遇度、その他を考えても、ああいう病気の人に対しての、この国の支援力や対応、また周囲の協力性は、欧米諸国に比べてまったく立ち遅れているといっていいからだ。

 もしかしたら、何かの「まちがい」で、私に子供が出来て、その子があの病魔に冒されたら…。ふと、そんなことを考えてしまった番組だった。
 ただ、今の医療技術の進歩もまた、遺伝子レベルまで進んできていて、希望の光がないこともない。
 そう遠くない未来に、彼女は無理でも、また新たに生まれ来る可能性がある同病の患者を根治させうる、技術や薬が開発されるかもしれない。かつてそうやって、数多の病気が治る技術や薬が開発されてきたように…
 少なくとも私は、そう願わずにはいられない。
 未来の科学医療に希望を託しつつ、現代に生まれた彼女には、せめて1日でも長く生きていて欲しい! 
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コメント
yuuさんへ・・・
そっかぁ・・・観れなかったのかぁ、残念。
録画してでも観たい番組ではないのは確かだけど、なるべくああいう番組は観たいものですからね。

あの番組を観て、心が動かない人は、きっと身内に同じ病気になった人でも出ない限り、わからないでしょう。
私たちは普通に暮らせるだけでも十分幸せだってことですね。
[2008/03/02 18:03] URL | 栗林あや #- [ 編集 ]

華子さんへ・・・
そうですよね…彼女はたくましい。
私たちが見習わないといけない部分は、すごくあると思う。

早く日本の医療や社会体制が、欧米諸国に追いついて欲しいものですね。
[2008/03/02 17:58] URL | 栗林あや #- [ 編集 ]


ワタシも何度かみたことあります。

そして、何度も心が揺さぶられます

今回見られなくて残念です…
[2008/02/28 23:46] URL | yuu #P6KoQm2c [ 編集 ]


私も見ました。アシュリーのあのたくましさは一体どこから来ているのだろうかっていつも思う。
家族や学校や地域での愛が無いと成り立たないことなんではないかと思う。
そう考えると日本は、まだまだだなぁ~って感じる。

彼女をこれからも応援していきたいと思う。
[2008/02/27 22:18] URL | 華子 #- [ 編集 ]


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